Ośrodek Pomocy Społecznej w Kołakach Kościelnych informuje, że na rzecz osób dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi działa Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Jest to organizacja pozarządowa o zasięgu ogólnokrajowym, która powstała w 1988 roku. Skupia ludzi dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi, ich rodziny, lekarzy i rehabilitantów oraz szerokie grono osób czujących potrzebę niesienia pomocy osobom dotkniętych chorobami mięśni.
Dzięki ogromnemu rozwojowi neurologii udało się w Polsce uzyskać w ostatnich latach refundację leczenia dla pacjentów z SMA z rdzeniowym zanikiem mięśni. Stosowane leczenie spowalnia postęp choroby i może poprawić funkcjonowanie chorego, natomiast zgodnie z międzynarodowymi wytycznymi kluczowe jest równoległe stosowanie fizjoterapii i profilaktyki licznych zaburzeń związanych z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).
Osoby cierpiące na rdzeniowy zanik mięśni mogą skontaktować się z Polskim Towarzystwem Chorób Nerwowo-Mięśniowych za pomocą adresu e-mail:
Wszelkie informacje na temat działalności edukacyjnej Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo- Mięśniowych są dostępne na stronie internetowej: www.ptchnm.org.pl .
W załączeniu lista ośrodków, które prowadzą leczenie SMA rdzeniowego zaniku mięśni.
Jednostki szpitalne prowadzące program lekowy leczenia rdzeniowego znaiku mięśni SMA